KOHEN

Τετάρτη, Μαρτίου 16, 2011

Επιληψία, αγάπη μου!

Πριν από λίγο καιρό πήρα ένα ευγενικό e-mail από ένα άγνωστό μου ζευγάρι, τον Κώστα και την Αντιγόνη Καλλιμάχου, με το οποίο μου ζητούσαν να τους πω τη γνώμη μου για ένα βιβλίο που ετοιμάζονταν να εκδώσουν και το οποίο επισύναπταν. Το βιβλίο δεν ήταν τίποτε άλλο από το περιεχόμενο του μπλογκ τους. Ξεκίνησα να το διαβάζω, αρχικά από περιέργεια. Η περιέργεια όμως σύντομα μετατράπηκε σ' ένα αδιάπτωτο ενδιαφέρον και το μόνο που δυσχέραινε την ανάγνωση ήταν, όσο προχωρούσα, τα θολά από τα δάκρυα μάτια μου.
Τώρα το βιβλίο μόλις κυκλοφόρησε από τις εκδόσεις Πάργα. Το ξαναδιάβασα από την αρχή ως το τέλος, παρ' όλο ότι το ήξερα ήδη. Δυο γονείς, ένα αγαπημένο νέο ζευγάρι, εδώ και εννιά χρόνια αφοσιωμένα αγωνίζεται για το κοριτσάκι του. Τη χαριτωμένη Μαρία-Φωτεινή, που από έξι μηνών πάσχει από φαρμακοανθεκτική επιληψία και μάλιστα μια πολύ σπάνια μορφή αυτής της αρρώστιας, το σύνδρομο Ντραβέ.
Με πρώτη καταγραφή στο μπλογκ στις 22 Φεβρουαρίου 2006 και τελευταία στις 2 Ιανουαρίου 2011 (όπως περιλαμβάνονται στο βιβλίο, γιατί το μπλογκ συνεχίζει ακόμα την πορεία του) παρακολοθούμε τον αγώνα αυτών των ανθρώπων, το δράμα αλλά και το μεγαλείο τους. Τα συναισθήματά τους όταν παρουσιάστηκε το πρώτο επιληπτικό επεισόδιο, τις αμέτρητες επιληπτικές κρίσεις, το χτυποκάρδι ώσπου να φτάσουν κάθε φορά στο νοσοκομείο, τις αγωνιώδεις προσπάθειες να ξεπεράσουν τη γραφειοκρατία και να εξασφαλίσουν κάποια κρατική οικονομική ενίσχυση για να μεταβούν στο εξωτερικό. Υποθηκεύουν το σπίτι τους, δανείζονται, αναζητούν βοήθεια πότε στην Αγγλία ή τη Γαλλία για να τη βρουν τελικά στο Mayo Clinic, στην Αμερική, όπου εφαρμόζεται η Κετογενική μέθοδος (μια μέθοδος που βασίζεται στη διατροφή) σε συνδυσμό με καινούρια φάρμακα.
Στα κείμενα δεν υπάρχει δυσανασχέτηση, δεν υπάρχει διαμαρτυρία γι' αυτό που τους συμβαίνει. Δεν υπάρχει το απελπισμένο ερώτημα "γιατί σ' εμάς;" Υπάρχει μόνο μια απέραντη αγάπη, μια ακατάβλητη θέληση, μια δύναμη ψυχής που δεν ξέρεις από πού πηγάζει. "Όλα όσα χαίρονται τα άλλα παιδάκια, εμάς μας προκαλούν τρόμο: η θάλασσα, ο ήλιος, το έντονο παιχνίδι, το φαγητό, τα γλυκά, η πολλή χαρά και το ξεφάντωμα!", γράφουν. Και παρακάτω, "Κερδίζουμε την υγεία του παιδιού κάθε μέρα, κάθε ώρα, κάθε στιγμή, ζώντας κάτω από αυστηρούς περιορισμούς: 12 γραμμάρια καρότο, 16,5 γαλοπούλα, 8 γραμμάρια κουνουπίδι κ.λπ., βιταμίνες, φάρμακα και κόντρα φάρμακα με παρενέργειες που δεν τολμάς να διαβάσεις..."
Το βιβλίο δεν περιορίζεται στην αρρώστια, στις κρίσεις, στην ιατρική πλευρά του θέματος. Οι συγγραφείς ανασύρουν και καταγράφουν μνήμες από τα παιδικά τους χρόνια, από το πραξικόπημα και την εισβολή στην Κύπρο, ακόμη περιπτώσεις άλλων προσώπων με ιατρικά προβλήματα.
Όμως το θέμα του παιδιού είναι το κυρίαρχο. Αυτό έρχεται και επανέρχεται. Η αδιάκοπη φροντίδα του, τα πολυήμερα, κάποτε πολύμηνα ταξίδια στην Αμερική, η προφύλαξή του από τις ιώσεις. "Τα παπούτσια μας τα αφήνουμε στην είσοδο του σπιτιού, τα χέρια μας τα πλένουμε πάντα και συχνά, ειδικά όταν είναι να ασχοληθούμε με το παιδί. Όποιος από μας αρρωστήσει αμέσως μπαίνει σε καραντίνα στο δεύτερο όροφο, ενώ αν πρόκειται να μας επισκεφθεί κάποιος, τον ρωτάμε πώς νιώθει και πότε αρρώστησε για τελευταία φορά..."
Πράγματα που για τον πολύ κόσμο είναι συνηθισμένα και αυτονόητα γι' αυτή τη μάνα γίνονται ανέφικτο όνειρο: "Θα ήθελα να κάνω ένα μεγάλο ταξίδι, όλο ξεγνοιασιά και με την αίσθηση ότι τώρα πια ζούμε κι εμείς σαν άνθρωποι, σε ρυθμούς φυσιολογικούς, σε συνθήκες έστω ρουτίνας. Ναι, η ρουτίνα και η πλήξη του μέσου ανθρώπου-πόσο μου λείπει, πόσο τη ζηλεύω!"
Το βιβλίο προλογίζουν ο Νίκος Δήμου και η Φωτεινή Τσαλίκογλου, ενώ επιλογικό σημείωμα γράφει ο συγγραφέας Θανάσης Τριαρίδης.
Οι δυο συγγραφείς, ο Κώστας και η Αντιγόνη, παρά τον καθημερινό, επίμοχθο, πολύχρονο αγώνα τους για το δικό τους κοριτσάκι δεν κλείστηκαν εγωιστικά, ατομικιστικά στο δικό τους πρόβλημα. Άπλωσαν την αγάπη και τη δραστηριότητά τους και σ' όλους τους πάσχοντες από την "ιερή" αυτή νόσο, ως μέλη του Κυπριακού Συνδέσμου Στήριξης Ατόμων με επιληψία και έχουν δημιουργήσει εκτός από το δικό τους μπλογκ και το μπλογκ ephlipsia.
Είναι περίεργο. Κλείνοντας το βιβλίο δεν αισθάνεσαι, όπως θα περίμενε κανείς, κατάθλιψη, μελαγχολία. Αντίθετα, σε πλημμυρίζει ένας θαυμασμός και μια αισιοδοξία για τη δύναμη της ανθρώπινης ψυχής και της αγάπης. Κι όταν, στο τελευταίο κεφάλαιο διαβάζουμε: "...αρχίσαμε δειλά-δειλά να μετράμε: μια μέρα χωρίς κρίση, δυο βδομάδες χωρίς κρίση, ένας μήνας χωρίς κρίση, ένας χρόνος δίχως κρίση, δεκατέσσερις μήνες ευτυχίας!", η ευχή μας ολόψυχα ενώνεται με τη δική τους. Η ευτυχία αυτή να μην είναι μόνο ένα διάλειμμα, όπως φοβούνται. Να κρατήσει για πάντα.

13 σχόλια:

  1. Οφείλουμε, μεταξύ άλλων, και κάτι πολύ σημαντικό στην Μαρία-Φωτεινή:

    ότι στάθηκε η αφορμή για να γνωρίσουμε σπάνιους, ευγενείς και ευαίσθητους ανθρώπους - ανάμεσά τους κι εσάς, αγαπητή μας Κίκα.

    Σας ευχαριστουμε που σας συναντήσαμε, σας ευχαριστουμε για τη συγκινητική παρουσίαση του βιβλίου μας.

    Με αγάπη και ευγνωμοσύνη,
    Αντιγόνη και Κώστας

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  2. Κίκα μου, καλημέρα.
    Μόλις τέλιωσα από μια συνεδρία και μπήκα να διαβάσω τη νέα σου ανάρτηση. Συγκλονίστηκα, αλλά ένιωσα κι εγώ πράγματι θαυμασμό!

    Ο θεός να τους δίνει κουράγιο και να χαρίσει στο κοριτσάκι τους την υγεία του. Ας προσευχηθούμε γι' αυτό το γλυκό πλασματάκι.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  3. Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  4. Αυτό το σχόλιο αφαιρέθηκε από τον συντάκτη.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  5. Το σχόλιο μου δεν έχει να κάνει με αυτό το θέμα, αλλά δεν ήξερα που να το δημοσιεύσω.... θέλω να γράψω τον καημό μου και εγώ για το ότι οι ελληνικές εκδόσεις είναι τόσο ακριβές και ταυτόχρονα τόσο κακής ποιότητας... πραγματικά αγανακτώ που πρέπει να δίνω μέσα στην κρίση σχεδόν 20 ευρώ για βιβλία με τόσο κακής ποιότητας χαρτί και τόσο ψιλά εξώφυλλα. Πόσες φορές αγοράζω αγαπημένους ξένους συγγραφείς που στο εξωτερικό τα βιβλία τους βγαίνουν με σκληρά εξώφυλλα και καλής ποιότητας φύλλα, ιδανικά για να τα συλλέξει κανείς, ενώ οι αντίστοιχες ελληνικές εκδόσεις τους βγαίνουν στην ίδια τιμή, αλλά σε τόσο κακή ποιότητα, που μετά από 1 ή 2 αναγνώσεις φθείρονται και χαλάνε.
    Το πιο πρόσφατο παράδειγμα, σήμερα μου ήρθε με αντικαταβολή σπίτι το 2 μυθιστόρημα του Cunningham που έχει μεταφραστεί στα Ελληνικά το "Ιδιαίτερες μέρες". Για εμένα ο Κάνιγχαμ είναι λατρεμένος συγγραφέας. Είναι ένας από τους συγγραφείς που συγκροτούν τον διανοητικό και συναισθηματικό μου κόσμο. Μου αρέσει όχι μόνο να διαβάζω τα βιβλία του, αλλά και να τα αγγίζω, να τα βλέπω και να επανέρχομαι σε αυτά από καιρό σε καιρό. Λοιπόν οι αντίστοιχη έκδοση στην Αμερική είναι ένα αριστούργημα, άξιο για συλλογή. Η ελληνική έκδοση πάλι είναι σαν φτηνό ανάγνωσμα παραλίας μιας χρήσης. Με υλικά κακής ποιότητας και ένα αλλαγμένο εξώφυλλο (διαφορετικό από την αμερικάνικη έκδοση) εξαιρετικά κακόγουστο. Φυσικά το περιεχόμενο για τα δικά μου συναισθηματικά κριτήρια παραμένει ένα αριστούργημα, που όμως μου προσφέρει μια λειψή λογοτεχνική εμπειρία, γιατί η ελληνική έκδοση από άποψη ποιότητας δε στέκεται στο ύψος του περιεχομένου του βιβλίου.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  6. Παρακαλουθώ κι εγώ συχνά και με ενδιαφέρον το μπλογκ του Κώστα και της Αντιγόνης. Και θαυμάζω το κουράγιο τους και την αφοσίωση τους στην κορούλα τους. Τους εύχομαι να πάει καλά το βιβλίο τους και κυρίως να πετύχουν στη ζωή τους τα αυτονόητα, χωρίς τους αυστηρούς περιορισμούς που έχουν σήμερα.
    Στέλλω σε όλους την αγάπη μου από την Αττική που μύρισε Άνοιξη

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  7. @paragrafos: Αγαπητοί Αντιγόνη και Κώστα, δεν έχω τίποτε άλλο να πω παρά να εύχομαι και να προσεύχομαι να' στε πάντα καλά και το "διάλειμμα" να κρατήσει για πάντα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  8. @ Ζήνα: Ζήνα μου, αν διαβάσει κανείς το βιβλίο, αν γνωρίσει το δράμα αλλά και το μεγαλείο αυτών των ανθρώπων, θα πάψει να νομίζει ότι ο ίδιος έχει προβλήματα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  9. @Meropi: Δέξου και τους δικούς μας χαιρετισμούς από την αγαπημένη σου Κύπρο. Σε παρακολουθώ ανελλιπώς και κατά κανόνα συμφωνώ με τις τόσο νηφάλιες και ορθολογιστικές απόψεις σου.

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  10. Σας ευχαριστουμε που μας ενημρωσατε για αυτο το θεμα

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  11. Θέλω να πω στην Αντιγόνη και Κώστα πως το έργο που κάνουν, είναι κατάθεση ψυχής και το θαυμάζω! Το λέω έχοντας πλήρη συνειδητότητα της κατάστασης. Πιστέψετέ με ξέρω τι σημαίνει να ζυγίζεις το καρότο ή ακόμα και να μην μπορείς να το δώσεις καθόλου.... Ξέρω τι σημαίνει να προσπαθείς να θρέψεις ένα παιδί με μόνο υγρή τροφή κι εσύ από μέσα σου να ελπίζεις πως θα έρθουν και καλύτερες μέρες... Και κάθε φορά που έχει γενέθλια να κρύβεις με ανακούφιση ένα δάκρυ για το χρόνο που κέρδισες... Γι αυτό σας λέω αγαπητοί μου πως σας καταλαβαίνω απόλυτα. Όμως σας λέω πως εκείνη η φλόγα της αισιοδοξίας που καλλιεργείτε μέσα σας κάποια μέρα θα σας δικαιώσει. Θα έρθουν καλύτερες μέρες. Θα έρθει αυτή η άγια μέρα που το παιδί σας θα είναι καλά και θα προχωρήσει στη ζωή και όλα αυτά θα είναι μια ανάμνηση και το μόνο που θα σκέφτεστε είναι πως τα γεγονότα σας έκαναν δυνατούς, σοφούς και πιο ανθρώπινους. Σας έκαναν να νιώθετε τον πόνο των άλλων ανθρώπων με μια ήρεμη κατανόηση που μόνο εσείς ξέρετε. Σας εύχομαι πολλή δύναμη. Θα έρθω στην παρουσίαση και θα διαβάσω το βιβλίο σας με αγάπη!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  12. ...όπως το είπατε αγαπητή anagnostria: ΜΕΓΑΛΕΙΟ!
    Μεγαλείο η Αντιγόνη και ο Κώστας...
    Όλα θα πάνε καλά!

    ΑπάντησηΔιαγραφή
  13. Γιόλα μου, εσύ ιδιαίτερα μπορείς να καταλάβεις αυτούς τους ανθρώπους κι αυτό τον αγώνα. Θα προσπαθήσω να συναντηθούμε όλοι μαζί κάποια μέρα.

    ΑπάντησηΔιαγραφή